Tres iniciatives de mecenatge en l’àmbit de la recerca clínica a Catalunya : “I Lowe You”, “Enpathy” i “Time to move”
“I Lowe You”, “Enpathy” i “Time to move” són tres projectes de l’àmbit de la recerca clínica exemple de com el micromecenatge i també la implicació del sector empresarial en el finançament de la recerca poden esdevenir una manera efectiva per desenvolupar recerques molt ambicioses.
Fa poques setmanes va néixer Funds for Research, una associació que busca finançament a través del micromecenatge per impulsar projectes d’investigació. Un dels seus projecte es diu I Lowe You i està vinculat a una de les malalties anomenades rares, la síndrome de Lowe, que pateix un de cada 500.000 habitants. Afecta fonamentalment els nens més que les nenes i es caracteritza per causar glaucoma, flaccidesa muscular o retard mental mitjà o sever, entre altres patologies. Un dels impulsors d’aquesta plataforma és el pare d’un nen afectat per la malaltia. Manuel Armayones, membre de l’equip de psicòlegs del grup d’investigació PSiNET de la Universitat Oberta de Catalunya (UOC), col•labora en aquest projecte juntament amb la doctora Mercedes Serrano, neuropediatra i investigadora del Centre de Recerca Biomèdica en Xarxa de Malalties Rares a l’Hospital Sant Joan de Déu. L’objectiu d’aquest programa de captació de recursos és aconseguir els 44.000 euros que necessiten per posar en marxa un projecte d’investigació més ambiciós.
D’altra banda, la Fundació contra la Hipertensió Pulmonar ha posat en marxa una plataforma de microfinançament per investigar la curació d’aquesta malaltia. El projecte, anomenat Enpathy (www.fchp.es), té per objectiu facilitar el diagnòstic precoç i aconseguir el finançament dels 1.700.000 euros que es necessiten per completar la recerca en aquest camp. Actualment aquesta iniciativa s’està desenvolupant a través d’investigadors de diferents centres i universitats espanyoles, com l’Hospital Clínic de Barcelona, l’Hospital Universitari Vall d’Hebron, l’Hospital 12 de Octubre de Madrid, la Universitat Complutense de Madrid o la Universitat de Barcelona, entre d’altres. La hipertensió arterial pulmonar és una malaltia incapacitant, mortal i actualment sense cura. Està qualificada com a rara i afecta les artèries del pulmó, la qual cosa redueix la capacitat de respirar. Això disminueix la tolerància dels pacients a l’esforç, fins al punt que els pot causar la fallida del cor.
Una altra acció de mecenatge que sorgeix del sector empresarial és l’acord recent entre l’Institut de Recerca Hospital Universitari Vall d’Hebron (VHIR), la Fundació Step by Step (SbS) i la promotora immobiliària 501SITU. La Fundació Step by Step, fundada i presidida per l’arquitecte Frederic Crespo, neix de la seva experiència i conscienciació com a afectat després d’un accident de cotxe que li va causar una lesió medul•lar. Disposa d’un centre de rehabilitació especialitzat per a lesionats medul•lars, que aplica el mètode intens de rehabilitació Project Walk, que ell va haver d’anar a seguir als Estats Units, i també d’un comitè científic per impulsar noves línies de recerca en aquest camp. Crespo també és el representant de 501SITU.
Gràcies a aquesta iniciativa es destinaran el 25 % dels beneficis d’una promoció d’habitatges al projecte d’investigació Time to move, el qual té per objectiu impulsar noves estratègies en el tractament de les lesions medul·lars a partir de teràpia cel·lular. La recerca està liderada pel VHIR i compta amb la participació de sis grups d’investigació —dos del VHIR, dos de la Universitat de Girona (UdG) i dos del Centre d’Investigació Príncipe Felipe (CIPF)—, així com del grup de rehabilitació de la Fundació SbS. ♦
Font: RECERCAT número 88 / maig de 2013. Generalitat de Catalunya.
