Recerca i pacients empoderats, eines per lluitar contra la tuberculosi multirresistent

La 45ª Conferència Mundial de La Unió sobre Salut Pulmonar que se celebra a Barcelona aquesta setmana abordarà aquest problema creixent que preocupa a les autoritats mundials de salut

“La tuberculosi multirresistent  (MDR-TB) és una malaltia causada per les persones que ha anat en augment els últims vint anys. Si el pacient no realitza el tractament de la tuberculosi –que té una durada de sis mesos- tal com cal, la malaltia es torna resistent als fàrmacs”, explica la doctora Anh L. Innes, directora del projecte per combatre la tuberculosi multirresistent en diferents països asiàtics a través de l’organització FHI 360 i finançat per USAID. Innes és una de les ponents destacades de la Conferència que té lloc a Barcelona del 28 d’octubre a l’1 de novembre, i que aplegarà professionals mèdics i pacients de tot el món.

La doctora Innes explicarà al congrés com s’ha d’abordar la resistència farmacològica d’una part iimportant dels malalts de tuberculosi, “especialment en països amb sistemes de salut dèbils i on els malalts no reben un seguiment durant el tractament”. El fet que el tractament per la tuberculosi multirresistent duri gairebé dos anys i sigui força agressiu fa que molts malalts decideixin abandonar-lo.

“Als anys 70 es creia que cap a l’any 2000 la tuberculosi s’hauria erradicat, però no ha estat així, i si no s’inverteixen recursos, tant en recerca com en controlar la malaltia en les comunitats, la situació empitjorarà: la bactèria actual és molt més forta que anys enrere i han aparegut brots virulents, com a Beijing”, explica el doctor Pere-Joan Cardona, investigador de l’Hospital Trias i Pujol (Badalona) i director científic d’Archivel Farma, empresa biotecnològica que investiga i desenvolupa solucions per combatre la malaltiia. Cardona serà un dels investigadors que intervindran en el congrés, que també tractarà  l’augment preocupant dels casos de tuberculosi en pacients de diabetis –una malaltia a l’alça a tot el món- i l’alta prevalença de la tuberculosi en els malalts de sida.

 Xarxes socials per motivar als pacients

Per a la doctora Innes, “la lluita contra la malaltia ha de ser un treball d’equip entre investigadors i treballadors comunitaris”. El projecte de FHI 360 se centra en empoderar els pacients amb informació perquè coneguin la seva malaltia i entenguin la importància de seguir el tractament. L’objectiu és que el pacient es comprometi a realitzar la teràpia de manera adequada fins que aconsegueixi curar-se.

L’organització treballa conjuntament amb els sistemes de salut de la Xina, Mianmar i Tailàndia, donant suport allà on la salut pública no arriba. “En països com la Xina, on els metges informen poc als pacients i aquests no fan preguntes, és molt important donar suport als pacients perquè coneguin millor la malaltia”, explica Innes. “Una de les estratègies principals és empoderar els pacients amb mètodes innovadors, com les xarxes socials”, explica la doctora, que coneix personalment la malaltia, que va patir fa onze anys.

Així, a la Xina l’organització ha impulsat la comunitat virtual “Zona 57”, on pacients de tuberculosi poden connectar entre ells i també amb treballadors sanitaris. El número 57 en xinès sona com “no faig trampes” o “no em dóno per vençut”, que és el missatge que uneix als pacients que entren al grup: comunicació i compromís per seguir amb el tractament fins a eliminar la malaltia. El fet és que aquest país té 300 milions d’usuaris de les xarxes socials i els pacients de tuberculosi –i d’altres malalties- busquen informació i suport a Internet, explica Innes.

 “La malaltia dels pobres”

La tuberculosi, una malaltia que es coneix des de fa segles, és la segona causa de mort per malalties infeccioses. El 2013, 9 milions de persones van contraure la malaltia i 1,5 milions en van morir, segons dades de l’OMS. A més, hi ha unes 650.000 persones amb tuberculosi multirresistent, fet que constitueix “un problema de salut pública de 1ª magnitud” i que “posa en perill la lluita contra la malaltia a escala mundial”, segons l’OMS.

A l’Estat espanyol es declaren cada any uns 10.000 casos de tuberculosi, dels quals 1.000 es produeixen a Catalunya. El barri del Raval de Barcelona –amb 70 casos nous cada any- té un pla de vigilància per controlar la malaltia pel fet que és un punt important de propagació atès que molts veïns de la zona viatgen a zones amb alta prevalència de la malaltia (la Xina, l’Índia, el Paquistan…).

Tant la doctora Innes com el doctor Cardona coincideixen en què és una malaltia estigmatitzada, “associada a la gent pobre, en comunitats amb molta densitat de població”. Aquesta és potser una de les causes per les quals no s’inverteix prou en investigació i control de la tuberculosi: “Fins i tot els governs l’amaguen, és per això que no coneixem el nombre exacte d’afectats en algunes ciutats espanyoles”, afirma Cardona.

Una prova de la poca atenció que rep la malaltia és que “en els últims 40 anys només ha sortit un nou fàrmac contra la tuberculosi (desenvolupat per Janssen i llançat al mercat fa uns dos anys)”, explica Innes. Amb tot, la doctora és positiva: “La tuberculosi és una malaltia curable si es realitza el tractament de manera adequada, aquest és el missatge que volem fer arribar als pacients.”♦