La Universitat de València i l’INCLIVA creen el primer Centre de Malalties Rares d’àmbit autonòmic DIA MUNDIAL DE LES MALALTIES RARES
La Universitat de València ha promogut la creació del Centre de Malalties Rares (CER-CV), que operarà en xarxa i integrarà tots els equips d’investigació de la Comunitat Valenciana que treballen en aquestes especialitats.
El naixement d’aquesta nova plataforma de recerca i docència, amb seu a l’Institut d’Investigació Sanitària INCLIVA i pionera en l’àmbit autonòmic, serà presentat el pròxim dimecres 25 de febrer pel degà de la Facultat de Medicina i Odontologia de la Universitat de València, Federico Pallardó, durant els actes de celebració del Dia Mundial de les Malalties Rares, una jornada que tindrà lloc a l’Aula Magna d’aquesta facultat (Blasco Ibáñez, 15), organitzada pel Centre d’Investigació Biomèdica en Xarxa de Malalties Rares (CIBERER), dependent de l’Institut de Salut Carlos III.
La constitució d’aquest centre sorgeix “de l’empenta de l’Institut Carlos III, que ens va expressar la conveniència de formar aquesta plataforma autonòmica atès que molts dels nostres centres de formació i recerca han esdevingut un important pol en l’especialitat de les malalties rares, tant en l’àmbit estatal com internacional”, assevera Pallardó.
El director científic de l’Institut d’Investigació Sanitària INCLIVA (Universitat de València-Hospital Clínic Universitari), Josep Redón, comenta que la nova plataforma sorgeix per “donar una resposta comuna als més de tres milions d’afectats per les malalties rares a Espanya”. L’Agència Europea del Medicament va aprovar, el 2014, 82 nous medicaments orfes destinats a aquestes patologies de baixa prevalença. Per aquest motiu, en opinió del també catedràtic de Medicina, “fer recerca i desenvolupar tractaments que curen o, si més no, que milloren la qualitat de vida d’aquests malalts és el principal objectiu dels nostres investigadors. De fet, volem que els avanços arriben al més aviat possible tant a pacients com a especialistes clínics”. “La coordinació i la col·laboració que volem impulsar des d’aquest centre són vitals per millorar l’eficàcia dels recursos invertits”, subratlla Redón.
A més a més, està previst que se signen convenis multilaterals perquè s’integren al CER-CV, des de bon començament, la Federació Espanyola de Malalties Rares (FEDER), el CIBERER, el Centre d’Investigació Príncep Felip, la Fundació per al Foment de la Investigació Sanitària i Biomèdica de la Comunitat Valenciana (FISABIO) i la Conselleria de Sanitat. Entre els diversos àmbits d’investigació, el nou centre abordarà la recerca sociosanitària, biomèdica, epidemiològica, clínica i translacional, mentre que en el vessant docent es faran cursos de formació clínica per a professionals de la sanitat, d’especialització, a més d’una oferta de postgrau, on destaca el màster propi en línia de la Universitat de València en Malalties Rares.
Per la seua banda, el director científic del CIBERER, Francesc Palau, considera que aquesta plataforma “es constitueix amb vocació de fomentar la recerca biomèdica, clínica i social sobre aquest tipus malalties, i per treballar en coordinació amb institucions valencianes com la Universitat de València, el Centre d’Investigació Príncep Felip i l’INCLIVA, o d’abast nacional com el CIBERER”. Per tant, “és una gran oportunitat per donar un fort impuls a les activitats dels investigadors i afectats valencians i per mostrar el lideratge de València en l’àmbit de les malalties minoritàries”, conclou Palau.
Entre els objectius d’aquest centre hi ha la captació de recursos públics i privats per finançar la investigació, la coordinació de projectes de recerca i també altres tasques com ara la conscienciació ciutadana sobre aquestes malalties i el suport i assessorament a entitats de l’entorn com la Federació Espanyola de Malalties Rares (FEDER) i el CIBERER.
DIA MUNDIAL DE LES MALALTIES RARES
El Centre d’Investigació Biomèdica en Xarxa de Malalties Rares (CIBERER) ha organitzat la VII Jornada Investigar és avançar per celebrar el Dia Mundial de les Malalties Rares, que acollirà dimecres 25 la Facultat de Medicina i Odontologia de la Universitat de València, a partir de les 10 del matí. En la inauguració de l’acte, hi participaran la directora general d’Ordenació, Avaluació, Investigació i Atenció al Pacient de la Conselleria de Sanitat, Teresa de Rojas, Francesc Palau, Federico Pallardó, Josep Redón i Almudena Amaya, delegada de FEDER a València.
La VII Jornada Investigar és avançar és oberta a tots els públics (inscripció prèvia acorreu eventos@ciberer.es o 672 495 444) i es dividirà en dues parts. En la primera, s’explicaran casos concrets de recerca translacional en malalties rares (MNGIE, Charcot-Marie-Tooth i malaltia de Menkes), mentre que en la segona, investigadors i afectats exposaran la seua col•laboració en dues patologies concretes: les síndromes d’Usher i d’Opitz C.♦
